首页 | 要闻 | 独家 | 直击 | 帮办 | 访谈 | 区域 | 社会 | 文化 | 旅游 | 投资 | 视频
鲁网 > 全景山东 > 济南 > 正文

揭秘济南"脑瘫街":是家也是"战场"

2016-10-28 08:44 来源:都市女报 大字体 小字体 扫码带走
打印
为了给孩子治病,数百名脑瘫患儿和妈妈们长期在这条街上租住、治疗,一住就是好多年。别人叫这里“脑瘫街”。日复一日,妈妈们把这条街当成“家”,也当成“战场”。她们在这里吃饱睡好,再迎向旁边齐鲁儿童医院的针头、仪器。

  探秘济南“脑瘫街”:这条街是家 这条街是“战场” 

  康复中心的楼是暂时租用的,没有阳台,所以走廊也便成了阳台。

  探秘济南“脑瘫街”:这条街是家 这条街是“战场” 

  探秘济南“脑瘫街”:这条街是家 这条街是“战场” 

  探秘济南“脑瘫街”:这条街是家 这条街是“战场” 

  脑瘫并没有阻碍孩子的智力,图中的孩子正在帮母亲充话费。

  在这条短短数百米的街上,包含了许多妈妈和孩子的无奈与希望。

  北小辛庄西街,蜗居于济南市的西南一角,不繁华,不宁静,也不优美。

  为了给孩子治病,数百名脑瘫患儿和妈妈们长期在这条街上租住、治疗,一住就是好多年。别人叫这里“脑瘫街”。日复一日,妈妈们把这条街当成“家”,也当成“战场”。她们在这里吃饱睡好,再迎向旁边齐鲁儿童医院的针头、仪器。

  在这条街上,妈妈们不断在绝望和希望中徘徊。125位脑瘫妈妈,在夹缝中期盼微光。

  妈妈的战役

  北小辛庄15号楼,其中一户50多平方米的小屋里,租住着两户房客,一户姓杨,一户姓方。

  在此不远的地方就是山东大学齐鲁儿童医院康复中心,房客们的孩子,都在这家康复中心里训练。他们的孩子也都得了一种病,脑瘫。

  数据显示,2011年全国脑瘫儿童总数接近500万名,并以每年增长约4万名的速度递增。5年内我国又新增了约20万脑瘫儿童。

  在这一背景下,“里头”的工作者一生只致力于一件事,就是将每年进来的125个孩子,送到“外头”,周而复始。而在“外头”,那里有更多的故事……

  老旧楼房的地面湿乎乎的,即使在艳阳高照的日子里,屋里不开灯也是昏黑一片。对于生活用的家伙什,甭提家电,就连像样的家具也没几件。可杨姓房客和方姓房客都觉得,“只要下雨淋不着,就行。”

  杨姓房客今年60岁,旁人都叫她杨奶奶。杨奶奶有个孙子叫冰冰,出生时因早产缺氧,导致了脑瘫。

  早上5点钟,天还不亮,杨奶奶已经起床。不用开灯,她便可以熟练地在黑暗中穿衣洗漱,来不及喝一口水,便急忙走出家门。穿过两条胡同,左拐进入箱包市场,里面有一家早餐店。

  杨奶奶是去早餐店打工,给顾客盛豆腐脑或者收拾摊位。从5点半到7点半,她可以挣到30元。此外,她还会在中午12点到下午2点,晚上6点到9点会去饭店洗碗,同样会赚到30元。每天,店里老板会给杨奶奶一些饭食,“这样,我和儿媳妇的饭钱就省出来了。”

  再赶到康复中心时,已经是8点了。看到冰冰正在哭闹,杨奶奶用儿歌哄孙子:“小白兔,白又白,两只耳朵竖起来。”这是她会的唯一一首儿歌,却对哄孙子有很好的效果。“你看,我一唱他就不闹了。”

  杨奶奶的家在章丘普集镇,老伴刚查出病失去了劳动能力,上面还有两位八十多岁的老人,家里唯一的经济收入全靠儿子当泥瓦工来支撑,可这每天仅仅有100多元。

  从冰冰出生至今,一年多来她跟儿媳一直在康复中心给孙子治病。因为要省路费,只有过年回家待几天,整年的时间里,这一家人只能靠电话联系。

  与中国绝大多数女性一样,杨奶奶的信息有些乏善可陈。60岁,女性,满头银丝、发底发白,脸上满是生活赋予的忧愁。

  “这几天房东又来催着交房租,可真的没钱啊。今年玉米便宜,一斤才卖七毛,就卖了2000多块钱。儿媳妇说医院卡里只有四块多钱了,还要再充卡。”

  “年关难过”,但杨奶奶已经想好了办法。康复中心有陪床用的躺椅,租金一晚一元。等连躺椅都租不起,她打算直接睡地上,“好在医院里有暖气,冻不着”。

  在治疗冰冰的近两年时间里,这个本不富裕的家庭已经花去了30万元,其中一半来自变卖房产,剩下的,全靠借。

  “儿媳妇说咱回家吧,不治了。我说不行,医院对咱也挺好,大夫也说孩子智力好,咱不能放弃。”杨奶奶摸了摸冰冰的头,“再苦再累都不算什么,只要他能走起来,今后再能上学,我死了也心安了。”丢弃的玩具

  在出租房里睡完午觉,冰冰得去康复中心训练了。妈妈赵娜给他穿衣服时,冰冰嘴里一直含糊不清地重复着“去上学”。他看到杨奶奶拿着个黄色袋子,一直小手扶着床角,另一只手用力地伸向书包的方向。“这孩子现在就爱看书,哭的时候给他一本书,立刻就不哭了。如果以后能上学,这孩子没准能做大学问。”

  再过几天,就是冰冰的两岁生日,冰冰还从来没有过过生日,当然,他也没吃过蛋糕。有时路过蛋糕店,冰冰会说“奶奶,买”,可杨奶奶只能装作没有听见,推着冰冰快速离开。“今年一定给他过生日,买个小蛋糕让他吃。”

  十月的济南已是深秋,连日的阴雨天气里,由于抵抗力差,冰冰有些感冒,这是赵娜最担心的。

  但是感冒似乎没有影响到冰冰,他格外开心。离上课还有10分钟,在走廊里,妈妈和冰冰在练习走路,冰冰靠着墙,离开妈妈,他可以自己站一会儿了。赵娜松开手,让冰冰往自己怀里走,冰冰“咯咯咯”笑着投入妈妈的怀抱。赵娜被这个场景击中了,她刚才在默默地数,冰冰比上次多迈出了一步……

  像其他小朋友一样,冰冰也喜欢玩具、零食,看到妈妈衣服上的小狗图案,冰冰会大声说“狗、狗”。在附近广场上看到别人丢弃的玩具,杨奶奶会把它们捡回来,拿到医院消消毒,然后给冰冰玩。即使看到别人喝剩的奶盒,她也会捡回来再挤挤喂给孩子,没有办法,这个家庭实在没有多余的钱购买这些“奢侈品”。可她还是害怕孩子营养跟不上,每个星期会给冰冰买三块钱的肉——冰冰最爱吃肉丸子。

  虽然冰冰还不到2岁,但他心里揣着不少明白事。

  在功能训练室,妈妈跟冰冰说“你看小石头都会走了”,这时冰冰会很委屈,拉着赵娜的一只手就往前,让妈妈拖着他走。

  攀登的旅程

  “小葵花课堂”是康复中心为治疗课程起的名字,同样在此治疗的小宇早早的趴在门口等候。他是今天的值日班长,所以要第一个来到教室。

  小宇今年6岁,同样因为出生时缺氧患上了脑瘫。他有一个双胞胎哥哥,还在上幼儿园。小宇喜欢“小葵花课堂”,他想像哥哥一样“跟小朋友在幼儿园里玩”,可是……

  妈妈张莉带着小宇去过5家幼儿园,公立私立都有,却遭到了拒绝。“我们也有困难,希望你能理解。”张莉说她亲自来陪读,但幼儿园还是拒绝了,她只得悻悻地带着小宇回家。

  又有一次,张莉从朋友处听说有一家幼儿园可以接受孩子,她以为这次“有救了”。可当小宇躲在她身后羞怯地问园长“你能要我吗”时他们得到的仍是拒绝的答案。“虽然孩子只有6岁,但他已经能感到自己与世界格格不入了。”

  城里不行,张莉又想到了农村,在送小宇入园这面墙前,别人选择绕过去,她选择推倒。

  刚去幼儿园那几天,小宇显得特别高兴,可是乡下没有康复中心,小宇还需要治疗,他们只得再返回城里。“那几天是小宇过得最开心的的几天。”前几天,小宇跟张莉坐车路过园区时,突然开始手舞足蹈,“妈妈快看,这是我的幼儿园。”“他说是‘他的’幼儿园”,张莉把头扭向一边,很久没有转回来。“孩子总是要上学的,不然以后怎么生活。”

  小宇似乎也知道这一点,所以在康复课堂里,他表现出来的坚韧超越了他年龄。

  今天学习的内容是穿袜子,教室里有8个小朋友,围成半圈。在老师示范后,大家开始比赛谁穿得快。小宇的手不够灵便,不能弯腰,自己脱下袜子后却不能穿好。黄艳蹲下帮助他,小宇咯咯地笑。

  其实小宇已经有了很大进步,虽然还不能独立穿衣服,但妈妈帮他把裤子套上后,他可以自己提起来。

  有时,小宇还要在跑步机上练习走路。这是一种专门为像他一样的孩子设计的机器,跑板上安装了竖条木头,正好可以放开小脚。由于腿部先天性力量匮乏,小宇经常因支撑不住而跪倒,可他从来没哭过。小宇每天都要在机器上练习20分钟,即使在现在这样的阴冷天气里,汗水也能透过他的内衣向外微腾汗气。

  为了就近治疗,张莉在附近租了间房子,不大,却很整洁。房子在6楼,小宇第一次去时,只说了句“真高”。从那以后,他便独自爬楼。6层楼总共102级台阶,平常人上楼只需3分钟,小宇需要半小时。每天中午从医院回家,张莉会先上楼做饭,小宇则独自开始一段攀登的“旅程”。

  对于妈妈说的“要保护好自己的头”,小宇记得特别清楚。有一次他从楼梯上滚了下去,张莉听到哭声也跑了下去,小宇从哭声中抽噎着说:“妈妈,头抱住了,没摔到。”

  6岁的小宇每天会提许多问题,有些让张莉无从回答,比如“为什么男人会长胡子而女人不会”,比如“爸爸说我6岁就能走路了,可现在还是不行……”

  记忆的回放键

  张莉心态特别好,2013年5月,她还参加过天津卫视《职来职往》的录制,并顺利找到工作。可做了才不到一周,小宇的病情出现反复,她只能辞职回家。

  在康复中心里,因为操心孩子,所有的家长都变得急躁,争吵也是常见的。夫妻之间、儿媳之间、丈母娘女婿之间……看到这些,张莉的记忆像被摁了回放键,曾经的她甚至想过带孩子去死,可她最终没有那样做,“我在想,如果我们都离开了人世,在另一个世界里相遇,孩子会不会怪我”。

  她觉得负能量爆棚的环境并不利于孩子成长,更不利于治疗。没过多久,她便创建了陪护家长微信群,名字叫“爱珍正能量课堂”。每天晚上不管多忙,她都会用20分钟跟家长们交流心得。

  “晚上因为孩子跟老公吵架,让孩子的心情也跟着遭殃。听完你的课,我觉得我该反思了。”一位陪护家长在微信群里这样写道。每天,张莉都会收集大量的坏情绪,这一度让她想到放弃,但有时,她也会觉得自己的所作所为,闪烁着温润的光芒,便继续坚持下去。

  每天下午,张莉会带小宇去接哥哥放学,这样可以让小宇跟更多的孩子接触。张莉觉得,自己积极乐观地去面对,才可以带动孩子坚强。“小宇身上也有很多优点,我需要挖掘,让他阳光、健康地走入社会,如果有一天有一所学校可以接受他,我最大的心愿也就了了。”

  昊昊的父母也为了照顾他放弃了工作。爸爸每天负责接送,妈妈则全程陪伴。爸爸送完娘儿俩后,到一个停车场帮人看管车辆。尽管收入微薄,但他并不想更换或者放弃工作。毕竟,他的时间不允许,生活更不允许。

  打昊昊出生起,这9年时间,妈妈每天陪着他在家和医院之间来回奔波。在生昊昊之前,这个年轻的女人就盘算着要两个孩子。可现在二胎政策放开了,她却没了这份打算。“不想再生了,现在就想给孩子好好治病,让他以后可以健健康康的,跟其他孩子一样。”说到这,她的眼泪在眼眶里打转,却极力咧嘴笑。

  她觉得最难熬的都过去了,现在变得坦然很多,最大的愿望是希望有学校可以接收昊昊,让他上学。

  康复中心还有很多像冰冰、昊昊、小宇一样的孩子,小到几个月,大到十多岁。抬起头,是孩子们在纯真地笑、大声地闹,努力对生命地拓展。低下头,是陪护家长们无奈地扣问,这些作为社会中坚力量的沉默的大多数,在无望中又满怀希望的无声坚守。

  (为保护患儿隐私,本文中孩子的名字均为化名)

  记者手记

  毕生相守 曷其有佸

  “曷其有佸”出自《诗经·君子于役》,大意为“何时才能重聚”。这些妈妈带着孩子生活在北小辛庄西街,与命运争斗,希望能与上天本应赐予自己的那个健康的孩子重聚,在艰辛中坚守,在坚持中等待希望。

  采访期间,女报记者见到了山东大学齐鲁儿童医院康复中心主任黄艳。她能喊出每个在这治疗的孩子的名字,每个孩子看到她都亲切地喊“黄阿姨”,每位家长见到她都急忙跑过来跟她聊聊天,或是咨询孩子病情,或是聊聊家常。

  在医院,因为孩子的问题,经常会发生争吵,这需要医务人员及时为他们调解。也就是说,医护人员的工作不只是治病,还有治心。

  “很多家长心态不好,都不愿意带孩子出门,他们自卑,甚至一些孩子已经四五岁了,家里的亲戚都不知道他们的孩子是这种情况,”黄艳说,“家里这种情况,家长难免会心情不好,他们也理解,也会尽量帮助他们。”

  “总有温暖的手牵着我,总有温柔的话送耳旁……”教室内回旋着这首歌,“这首歌是专门为孩子们写的,叫《爱的人间》,”黄艳说,陪护家长都很喜欢这门课程,她也希望通过这门课程,可以让孩子们的性格变开朗,也有利于家长心态的调整。

  在这里让孩子接受治疗的家长,遇到的最大问题是经济压力过大。在医保方面,虽然国家这几年在政策方面有倾斜,但仍有很大差距。目前这方面的疾病是有定额的,每天200元,但是必须要办理住院才可以报。黄艳给记者算了笔账,如果一个孩子住院加治疗是6000元,那么3000元就是住院费,3000元才是孩子的治疗费,这样医保的作用就不大了,所以很多家长选择外出租房子,这样还可以便宜一些。

  在黄主任的办公室左面墙上,是心愿墙,医务人员和家长都在卡片上留下了自己的心愿。“未来是光明的,如你所希望的这样”——这是山东大学实习学生来这里实习时写下的文字。

  对面宣传栏上贴有医院举办的活动照片,黄艳说:“六一儿童节、圣诞节这些节日,我们医务人员会表演节目,跟孩子们一起过节。”宣传栏的左边印有《天空之城》的歌词,“那次无意地听到了这首歌,觉得特别好,每次走到这都看一遍,也是鼓励我们和家长,让心洒满阳光,勇敢向前。”


责任编辑:王海燕
分享到:
./W020161028385469724822.jpg