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“白血病”患儿的父亲们

2020-07-27 06:47:00 来源:鲁网 大字体 小字体 扫码带走
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  鲁网7月27日讯 7月23日,在解放军960医院一间病房内,9岁的程涵宇有气无力地躺在病床上,眼睛使劲地望向坐在床边的父亲程金财。

  自从2015年确诊重症再生障碍性贫血,整整5年的病痛,折磨着父子俩,本以为移植后,生活就会有起色,父子俩没有想到的是,“移植”仅仅是第一步,“排异”“感染”……痛苦好像刚刚开始。

  为了救活儿子他们又生下女儿

  五岁那年冬天,程涵宇有二十多天高烧不退,不爱吃饭,人也开始变瘦。王芳还发现,儿子脸上出现了一个小红点。“后来才知道,这叫出血点啊。”王芳发现儿子身上也出现了几个一样的小红点,于是带着儿子来到昌乐县中医院。

  检查后医生说,孩子的血小板只有17个,而正常人是100到300个。“怀疑是白血病。”王芳听到医生这么说后,吓得一屁股坐在了抽血室外的椅子上。

  从县中医院转到了潍坊市附属医院,又转到了济南的山东大学齐鲁医院。“确诊了,孩子得的是重症再生障碍性贫血。”陪着儿子治病这几年下来王芳和程金财也懂得了很多医学知识,“得了这个病,孩子的骨髓不再自己生产血了,只能靠输血维持生命。”

  在齐鲁医院待了五天,2015年的小年夜,程金财和王芳带着儿子,坐近4个小时的大巴车回了家。“每周输一次血小板,十天输一次血,还有其他用药。”程金财说,这几年儿子基本都是这么下来的。这年的大年二十九,因为县里的医院血小板告罄,程金财赶紧打了辆出租车赶到了潍坊血库买了血小板回来,才保住了儿子的命。儿子几次差点进鬼门关,他们辞职、求人、跑遍各地求医问药,一次次的把儿子拉了回来。

  为了救活儿子,他们又生下了一个女儿。2017年8月,女儿降生了。程金财苦笑着说,当时为了给儿子治病已经花光了手头所有的钱,王芳生孩子的钱也是借来的。

  女儿出生后,他们储存了脐带血,想着等过段时间手头宽裕了,就赶紧给儿子做骨髓移植手术。

  2018年下半年儿子病情恶化,骨髓移植手术迫在眉睫。好消息是,儿子和女儿骨髓配型成功了,“十个点都吻合。”但坏消息接踵而至,儿子出现了基因突变,所以即使配型成功,女儿的骨髓也不能为儿子移植。就连储存的女儿的脐带血,对儿子来说也没用了。

  程金财常常想,如果能赶在儿子基因突变前做骨髓移植手术就好了,如果当时手里有钱就好了……跑遍全县七十多个小区

  儿子刚查出病那会儿,程金财所住小区的物业联系当地红十字会,帮他们进行了募捐。“三万六千多元。”程金财一直记得这个数字。

  儿子生病后夫妻二人一直带着他四处求医问药。“工作是肯定没法干了。”程金财说,这样一家人的收入来源也就没了。最初的办法是借钱。亲戚朋友都借遍后,现在甚至没有一个亲戚肯接程金财的电话。无奈时,程金财还去借过高利贷,就用当时买的房子作为抵押。2015年和2016年这两年,程金财将妻子和儿子送到医院安顿好之后,就赶紧回到县城,拿着两个写有儿子情况的牌子,到各个小区求助居民筹款。

  那两年程金财骑着一辆三轮车,拉着两个牌子,带上一个水壶,两个馒头和一点咸菜,到沟通好的小区门口募捐,从早上6点到晚上8点,一般一个小区待两天的时间,“我还带了一张桌子,纸和笔,留下捐款人的姓名和联系方式。

  “我也是个男人,但我实在没有办法了,我就想让儿子活着,我可以用下半生去回报好心人,我就是想让儿子活着……”也常常有人对着程金财指指点点。

  “还是好心人多。”那两年,程金财跑遍了全县七十多个小区,筹得了约30万元。几块钱,几百块钱到几千块钱,都有人愿意帮助程金财。

  筹到的钱总是不如花的钱多。2016年上半年程涵宇曾在上海住了70多天的院,那时候一万块钱两天就能花完。到县城小区筹得的钱,也很快就花光了。陈金财用手比划了一下,说到目前为止,他们已经花了100多万了。这五年来,程金财带着儿子去过济南、上海、河北、天津、北京等的几家大医院,也在山东省多地寻访过各类中医。2019年11月,程涵宇病情再次恶化,程金财带着他来到了济南的解放军960医院。过年前,程涵宇做了骨髓移植手术,用的是程金财的骨髓。

  “实际上我们父子俩的骨髓配型不是特别吻合。”程金财说,实际上自己就是在赌一把,如果儿子再不做手术,真的就活不下去了,用自己的骨髓做手术,还有一丝活下去的希望。手术后,程涵宇出现了排异反应,常常发烧。今年4月份,程涵宇再次逃过了一劫,父子俩准备出院,“联系好了工地,准备打工还钱。”可让程金财没有想到的是,出院不到100天,儿子出现了严重的肺部感染,7月份再次住进解放军960医院。

  患儿父亲们的“坚持”

  7月份,住进医院的第二天夜里,程涵宇突然转过头对着程金财说,“爸,我对不起你和妈妈。”程金财泪流满面,“他才9岁啊,是我们对不起他,三次病危都挺过来了,我有什么理由放弃。”

  老家临沂的王强(化名)也曾经历过程金财的一切,他有一个名为“坚持”的病友微信群,群里有17个男人,也都是“白血病”患者的父亲。他理解程金财,2014年,他的女儿在移植后,他口袋里只有6块钱,为了吃饭,他偷偷跑到酒店吃别人剩下的饭菜。

  但凡是真的还有一些钱和吃的能够不让孩子饿着,他也不会抛弃自己的尊严去向别人讨要食物。但是他是真的没有办法了,一场大病让这个小家变得不堪一击,他没有办法眼睁睁的看着自己还在生病的孩子挨饿,所以他选择抛弃了自己身为一个男人的尊严,只因他是自己孩子的父亲。

  “我得活下来,起码也得让女儿活下来再去死。”,微信群是在2018年建的,王强说,都是一样经历的父亲,在群里相互打气鼓励,让大家在被生活击垮后,放下自尊,仍能活下去。王强的女儿活了下来,现在他在打工还钱,每月坚持公益捐款。王强委托山东商报·速豹新闻记者为程金财送去了一百元钱。如今,程涵宇每天的治疗费用少则三千元,多则四五千,治疗费用压得全家都喘不过来气,可如果停止治疗,后果将不堪设想。

  目前,一家人依然在坚持,程金财又回家开始筹钱。“只要还有一丝希望,我们就不会放弃。”

  如果您想帮助程金财父子俩,可联系程金财,15063618528(微信同号),或可向其银行帐号转账捐款。(据山东商报)

  中国银行

  6217856000079104419

责任编辑:王迎