"女爸爸"来济救女追踪:多数人不知脐带血能捐存
“女爸爸”王海林
鲁网10月15日讯（山东商报记者 杨芳 实习生 郝帅）这几天对于男扮女装卖卫生巾“女爸爸”王海林的报道，让公众的注意力再次转移到“白血病”上。动辄几十万的治疗费，足以压垮一个个患病家庭。而寻找合适的配型，也是一个让人期待又紧张的过程：非血缘关系，几万甚至十几万人中，才能找到一个合适的配型。对于儿童白血病，要移植造血干细胞的话，还有一个获得生命的机会：脐带血移植。昨天，山东省脐血库方面表示愿意提供帮助。据了解，脐血可以捐存，目前，山东脐血库公共库里仅1.6万份脐血造血干细胞，亟需社会捐存。
A.若配型合适 山东省脐血库愿提供帮助
“你们真见到了王海林吗？我从11日晚上打他公开的电话，不是占线就是关机；白天上班时间，我几乎每隔1个小时就给他打个电话，他从来没接过。”
说这话的是山东省脐血库医学推广中心章睿。看到本报报道的王海林打算带女儿回济南治疗的消息后，她说，如果小孩需要移植，可以考虑一下脐带血。“如果能和我们公共库里的脐带血配型相合，我们可以提供公益援助。”
章睿所说的公益援助，是脐血库提供脐带血造血干细胞，后期的手术费用需要患者提供。“去年有个4岁的小朋友，配上了，10个位点完全相合，就因为没有钱手术，最后那个孩子去世了。”章睿说着流下眼泪，那次的事对她触动很大，“王海林一家目前不存在费用难题了，一旦配型相合，2岁半的孩子成功率很高。”
了解到王海林的妻子又有了身孕，章睿告诉记者，同胞的兄弟姐妹之间配型的成功率为1/4。“不过，脐带血不允许跨省采集，孩子要是在山东治疗，王海林的妻子也需要在山东生孩子，要提前告知医院需要采脐带血，采脐带血就几分钟，需要尽快放到冷冻环境下保存，不能超过24小时。”
儿童血液病专家沈柏均
B.2-3万份脐带血造血干细胞 就能满足95%配型需求
最近几年，有关白血病患儿的报道经常见诸报端。记者检索到的资料，目前我国至少有白血病患者500万，其中儿童患者约占到一半。近几年随着环境污染等因素的影响，儿童每年新增发病由往年的4万增加到每年8万例。山东省内白血病患者至少有四五万。
很多白血病患者都要走造血干细胞移植的路子，儿童血液病专家沈柏均告诉记者，非血缘关系的造血干细胞移植，配型成功率是几万到十几万分之一。“所以中华骨髓库里面的捐献志愿者，越多越好。”“但脐带血不一样，如果我们的公共库里有2-3万份造血干细胞，就可以解决95%的需要，也就是说这么高的比例可以从中找到合适的配型。”
C.脐血库成立21年，公共库里仅1.6万份
除了儿童血液病专家，沈柏均还有一个身份：中国脐血第一人。上世纪80年代起，他研究造血干细胞临床应用，1991年完成了世界首例无血缘关系脐血移植手术，1993年成立山东省脐血库。
说到脐带血，很多人并不陌生，最近十几年，上大医院生孩子的产妇，总会被问及要不要保存脐带血。由于经济条件原因，一开始响应的人并不多。而昨天记者了解到，目前山东省脐血库已保存了十几万份的脐血造血干细胞，保存20年的费用不到2万元，保存10年费用不到1.5万元。
沈柏均告诉记者，目前山东省脐血库的公共库里有1.6万份脐带血造血干细胞，这些都是爱心人士捐赠的；可用于临床，也可用于科研，其中一部分也被他们用于公益援助，尤其对那些家庭贫困且需要移植的患者。
D.“以自养公”维持公共库发展
记者了解到，由于脐血库找到了一个很好的发展思路：保存者一旦发病使用脐血，保险公司会给予30万元的大病保险，这也就意味着解决了后续的手术费问题，所以目前，平均每天要求保存脐带血的有六七十个家庭。
山东省脐血库一期的库容量为20万份，目前已接近饱和； 二期又申请了70万份的库容。消费者花钱保存的库为“自有库”，爱心人士捐献的称为“公共库”，山东省脐血库医学推广中心王凡告诉记者，公共库依靠自有库的收益维持发展。“其实我们和中华骨髓库是一个性质，也是全国联网，有合适的配型全国使用。”王凡说，因为没有国家财政拨款，极大地限制了公共库的发展。
王凡说，脐血库和中华骨髓库最大的不同：一个是实体库，一个是虚拟库。“骨髓库抽4毫升的外周血，成本很低，初配成功再找志愿者，人家同意捐献了，再做高配查体等等； 我们这里存的是实打实的造血干细胞。”
专家建议
如果条件不允许保存，可以捐出来
“我们给大家这样一个认识，经济条件允许的话，建议保存脐带血，这是给孩子健康的一个保险；如果经济条件不允许，建议捐出来给大家用。”沈柏均说，一份脐带血造血干细胞对一个成人患者来说是不够用的，大人一般需要2-3人份；如今脐带血移植多用于孩子：体重三四十公斤，一份就可以。有核细胞数越高，手术成功率也会越高。
“我刚才说，脐带血捐献也不是越多越好，因为两三万份就能满足95%的需求；捐得多了，我们会检查造血干细胞里面有核细胞的数量，数量越高证明质量越高，会优先保存这些。剩下的也浪费不了，用于科研。现在很多疾病都开始使用脐带血造血干细胞治疗，像糖尿病、脑瘫等等。”沈柏均说。
声音
“女爸爸”的朋友呼吁：给这家人一个安静空间
“海林今天还在济南，现在对他来说，最关键的就是给孩子合适的治疗，有一个安全、清净的环境。”昨天，男扮女装卖卫生巾的“女爸爸”王海林再次“失联”，他的朋友李先生为他代言，他呼吁大家给王海林一家一个安静的“空间”。
在此前接受记者采访时，王海林就告诉过记者，如今有很多好心人帮助他，女儿在医院也有不少人去看望。可由于女儿需要化疗，而白血病最怕感染，尽管戴着口罩，他仍很担心。“我希望有一个安静的治疗环境。”
王海林表达过想把女儿带回济南治疗的想法，床位联系的怎么样了？记者昨天再次拨打他的电话，还是不接。他的朋友李先生说，王海林仍在济南，正忙着女儿治疗的事，他不愿透露王海林目前的位置，期望大家能给海林一个空间，他们正努力给孩子找一个最适合的且清净的治疗环境。“现在对海林来说，最关键的就是孩子合适的治疗。”李先生说，王海林正考虑如何让孩子能在一个安全、清净的环境里治疗，能有一个最好的治疗方案。“目前，我们仍在寻找合适的医院。”李先生说。
儿童血液病专家沈柏均：小雅治愈的可能性很大
王海林女儿小雅的病情也牵动着人们的心。昨天，记者找到了山东省儿科血液病专家、已经年近八旬的沈柏均教授。
“我这几天也注意到了这个报道。”沈柏均说。得知2岁半的女孩得的是急性淋巴白血病L1型，他说，这是白血病中比较“好的”，预后比较好。“当然还得看染色体和基因检查的情况，不过这个孩子还小，治愈的可能性很大。”
据他介绍，一般2-5岁的白血病小孩，多是L1型。“这个小女孩的情况，应该先做一个免疫学分型。”沈柏均介绍，如果是标准危险性，他不主张造血干细胞移植，化疗几年下来就好了。“如果是高危型，毕竟是血癌，就要考虑通过化疗和造血干细胞移植。”
“她的家长做两手准备，这是必要的。因为兄弟姐妹这种同胞之间配型的几率，要比非血缘关系的骨髓移植高很多。”沈柏均说，非血缘关系的造血干细胞移植，配型成功率是几万到十几万分之一；兄弟姐妹之间配型的成功率为1/4。不仅如此，如果要做移植手术的话，同胞兄弟姐妹脐带血的造血干细胞也比非血缘关系成功率高，而且安全性要大、副作用小。