政协委员关注苯丙酮尿症患儿 建议对18岁以下患者实施全救助

2015-01-27 13:58:00 来源:鲁网 大字体 小字体 扫码带走
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政协委员邓相超

  鲁网1月27日讯 (记者 殷会丽)苯丙酮尿症(注:PKU)是为数不多的通过治疗能改变愈后的遗传性代谢病之一 。但由于治疗苯丙酮尿症患儿的特殊奶粉价格远远高于普通奶粉,导致患儿家庭无法坚持长期、持续的治疗。在今年的山东两会上,政协委员邓相超接受鲁网记者采访时表示,建议由政府对苯丙酮尿患者实施0—18岁全救助。

  政府已出台方案免费筛查患儿 提供一定的诊疗优惠

  邓相超介绍说,我省自1996年开始正式开展新生儿疾病两病(苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症 )筛查工作。截至2013年9月30日,全省累计确诊高苯丙氨酸血症1601人。其中2011-2013年,全省确诊PKU例数分别为157例、167例、139例,发病率分别为1/6985、1/6794、1/8096;确诊BH4D例数分别为7例、2例、5例,发病率分别为1/156664、1/567299、1/225066。

  为了确保PKU患儿的治疗,提高我省新生儿疾病的早诊早治率,解除患儿家庭的后顾之忧,为PKU患儿提供一定的救助,我省制定了《山东省新生儿遗传代谢性疾病免费筛查项目实施方案》,方案实施后,各市筛查中心均从筛查经费中提取一定费用设立治疗基金,为确诊的PKU患儿提供一定的优惠诊疗政策。

  各地优惠政策不同 委员呼吁实施0—18岁全救助方案

  邓相超告诉鲁网记者,我省各市对于新筛确诊患儿的优惠诊疗政策不尽相同,免费治疗的内容、时间 、支出方式差距较大。有的市免费治疗至3岁,有的免费至6岁;有的免费特殊奶粉和蛋白粉、有的免化验费等等。但是由于我省每年确诊患儿数较多,各病地区发病率不同,疾病治疗费用高,设立治疗基金已逐渐不能保证患儿的治疗。用于治疗苯丙酮尿症的特殊低苯丙氨酸饮食(包括无/低苯丙氨酸奶粉、无苯丙氨酸蛋白粉、米、面等),由于不属于药品,故目前患儿的治疗费用尚未被纳入居民医保报销范围。沉重的家庭经济负担,使大多数家庭不能坚持长期治疗,甚至放弃治疗,造成患儿残疾的发生,增加了社会负担。

  各地用于PKU患儿治疗的经费不足、追访不到位。虽然各地针对PKU患儿均出台了一定的救助措施,但是由于治疗经费的限制,目前确诊的PKU患儿仍得不到有效的治疗。虽然大多数地方可以提供6年的补助诊疗政策,但是补助政策有限,6年的补助诊疗政策结束后,这些患儿的诊疗更得不到保障,不少家庭都不能坚持随访,选择放弃继续治疗。

  邓相超委员建议:对苯丙酮尿患者0--18岁所需“特食”,由政府全额资助,并纳入地方政府财政预算;把苯丙酮尿患者的诊疗纳入相关医疗保障;对苯丙酮尿患者教育及其他权益必须得到必要的保障 。

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