关注青岛自闭症家庭:心死了也绝不放弃
4月2日是国际自闭症日。统计显示，中国有160万以上的自闭症患者。这是一种先天性疾病，通常伴随终身，难以治愈。由于病因复杂无从解释，人们把自闭症患儿叫作“星星的孩子”——他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。
儿子两岁确诊 妈妈感觉“心死了”
3月26日上午，记者在市北区铁山路超然学堂里第一次见到哲哲(化名)与他的妈妈。超然学堂是一所专门为学龄前自闭症患儿进行康复训练的专业机构，一年前，哲哲跟着妈妈来到这里。
五年前，哲哲的降生没有给生活拮据的一家人带来应有的喜悦。失望，是哲哲妈听到医生说“是个男孩”的第一感觉。
哲哲同母异父的哥哥今年十九岁了，在哥哥三岁时，哲哲妈妈的第一任丈夫去世了。2006年，哲哲妈带着大儿子再婚，四年后，与现任丈夫有了哲哲。因为家庭本不富裕，丈夫身体不好，只能半工半农，还要赡养家中老人，哲哲妈私心里想着，这一胎再要个闺女就好了。
九个月大时，哲哲模模糊糊地会叫“爸”了;不到一岁，会颤颤悠悠地走路了。这个聪明的孩子成了年近四旬妈妈的“心头肉”。
好景不长。当同龄孩子能扮着鬼脸往妈妈怀里钻时，沉默的哲哲却躲闪着无法与人对视。当妈妈注意到哲哲的一些“怪”行为，比如睡觉特别轻，房前屋后邻居开关门的声音都能把他从睡梦中惊醒，一旦醒来便大哭不止，还有就是，一岁的哲哲不能与小伙伴玩耍，与任何人没有互动，哲哲妈感觉“情况有些不对劲了”。
农村八十多岁的奶奶迷信“贵人语迟”，认为孙子说话晚是件好事情，一天天巴望着孙子“长大就会好”。可是，哲哲迟迟不开“金口”，奶奶也坐不住了，就动员哲哲妈带孙子去村里找人“扎几针”。
哲哲妈花了600元给哲哲扎了针，情况适得其反，哲哲更加胆小、沉默，好像把自己封锁在一个不为人知的世界里。在哲哲两岁多时，青岛市妇儿医院给出了“有自闭症倾向”的诊断结果。
在医院住院的7个月里，哲哲妈彻夜不眠地问自己：“为什么是我儿子!”出了院，花费五万多，家里仅有的积蓄花完了。
像所有自闭症患儿家长一样，稍微冷静下来的哲哲妈决定带着孩子踏上求医问药之路。只要听说哪家医院治疗有成效，不分白天黑夜，抱起孩子，说走就走。“跑遍了半个中国，所有专家都给了一个诊断结果，我彻底地死心了。”说到这儿，一直外表平静的哲哲妈哭了。
每天倒三趟车花6小时去学校
初见哲哲妈，第一印象是她那暗紫色的嘴唇。
“您的身体还行吧?”记者问。
“肝不好。”哲哲妈抿了一下嘴唇，“孩子爸爸去年打零工时受了伤，本来肾就不好，现在腰椎突出，工地上的活儿干不了了，只能在家种地。”
哲哲家在城阳农村，为了按时康复，哲哲妈每天坚持带着他来学校。从家里到学校路上要倒三次车，早晨六点从家走，不堵车的话九点能到学校，下午放学回家，路上依然要花三个小时。
“也想在市区租间房，孩子路上少遭罪，可是，实在租不起啊!”哲哲妈说。
像哲哲这样的自闭症患儿，除了在校康复训练外，其余时间必须有家长陪同。哲哲爸伤了腰后，很难再揽到活儿，只能在家种地，陪伴哲哲的任务只能由妈妈完成。全家唯一的收入只有哲哲爸每个月一千多元的工资。
债台高筑 做梦都在还人钱
哲哲妈说，为给孩子训练，家里早已负债累累，十几万的债务压得人喘不过气，连做梦都在还人钱。从今年年初开始，哲哲每个月3000元的学费一直没有交。从2014年开始，青岛市决定为自闭症儿童少年每人每月补贴3000元。但是，因为哲哲暂没交学费，不能领取培训补助。
日子过得再苦，也不能耽误给哲哲训练，这是两口子心照不宣的决定。
一年前，四岁的哲哲来到超然学堂，初来乍到，连“妈妈”、“老师好”这些简单的话都不会说。经过一年持之以恒的训练，现在已经开口向陌生人打招呼，最好的时候，能用简单的句子与人交流。
“求求你打我吧，别打孩子了!”
自闭症患儿通常表现为对物体着迷，忽视了对人的关注。与其他孩子相比，他们虽然难以与人交流，却有着异于常人的天赋。
哲哲对色彩的敏锐超乎寻常。一张纸，一板画笔，一副桌椅，哲哲能安静地画一天。哲哲的画笔钟爱鸡，家里养的几只鸡，是哲哲最喜爱的“说话”对象。鲜红的鸡冠，飞舞的羽毛，有劲的爪子，哲哲画的鸡栩栩如生，惟妙惟肖。除了绘画，哲哲平时还要进行智力练习、体能练习等项目的训练，搭积木就是智力练习的一部分。哲哲喜欢搭形状规整的积木。
自闭症患儿多数对陌生环境敏感、恐惧，有时会表现失控。
哲哲三岁时，有一次莫名地兴奋，“嗷嗷”地叫了整整几个小时。妈妈劝了又劝，哲哲完全没有停下的意思。“那天我像疯了一样，抄起手狠狠地打了孩子。”哲哲妈心疼地说，“打了半个多小时，孩子差点被我打得快断气了。他爸上来拦着，说求求你打我吧，别打孩子了……”
不爱吃肉爱吃排骨 一年只吃三四次
和所有自闭症患儿一样，哲哲不爱咀嚼所以不爱吃肉，只吃米饭、面条和蔬菜。不咀嚼影响了口腔肌肉的发育，肌肉力量不够，所以说话张不开口，非常费力，哭起来“嘤嘤”地像猫一样。“出生到现在，孩子从来没有开怀大笑或放声大哭过，因为他根本不会。”哲哲妈说。
不吃肉愁坏了妈妈，哲哲不爱吃，爸爸妈妈舍不得吃。每天家里吃的除了自家种的萝卜，就是大白菜。哲哲营养跟不上，发育得也慢。
“有一次我狠了狠心，从市场买了三根肋骨。”哲哲妈回忆。刚炖出来的排骨真香啊，哲哲被这从未闻过的香气迷住了。第一次，哲哲整整吃了两根。
“什么贵，爱吃什么!”哲哲妈苦笑道。虽然爱吃，也不能天天买，对哲哲一家来说，肋骨是生活中的奢侈品，实在消费不起。“一年就买三、四次吧，”哲哲妈说，“肉给孩子吃，骨头爸爸啃。”至于妈妈，甚至连排骨汤都舍不得喝，留着给哲哲再煮一次面条。
良好的行为规范比上学更重要
哲哲今年5岁了，马上面临着入学的问题。
“到了上学年龄，很多家长期待地问我：‘我的孩子可以去普通学校吗?’我只能告诉他们，我不能给你们想要的答案。”超然学堂王芳老师告诉记者。
统计显示，受各种因素的影响，目前国内大约只10%的自闭症儿童能够在普通学校接受融合教育，大部分自闭症儿童则进入特殊教育学校、培智学校或者社会机构接受教育或者康复训练。
王芳称，自闭症儿童接受何种教育，要视孩子的具体情况而定。如果自闭症儿童没有智力问题，是可以融入普通学校的。但是，很多孩子因为达不到学校规定的行为规范，往往不能够适应校园生活。“良好的行为规范，才是这些孩子被社会接纳的基石。”
“要自立，要认识钱，有了钱要会花”
“有一年夏天，哲哲妈带着他坐公交车，哲哲不小心弄脏了一位女乘客的白色上衣。“我替孩子道歉了，那人还在不依不饶地教训孩子，我什么也不想说、不想解释，心里太难受了。”哲哲妈说。
自闭症孩子无法与人交流，他的意思无法传达，别人的意思他无法理解。“我希望周围的环境对我们的孩子再多一些善意，无论他是正常的孩子，还是自闭症孩子。我不指望他长大能成家，只希望如果我和他爸没了，他自己能独立，起码认识钱，会花钱，不要连钱都不认识。”