山东:长大后 星星的孩子何去何从
老师用拥抱引导自闭症患者向红(化名)进行肢体交流
鲁网4月2日讯(山东商报实习生 玄晓霞)4月2日是第八个“世界自闭症日”。我们的记者昨日采访和拍摄了多位大龄自闭症患者,为您呈现那些令人心酸的故事,期待由此引起对他们的更多关注。
“老年丧子,是人生三大悲痛之一,却是我毕生追求的幸福。”想起自己18岁的自闭症儿子,龙女士忧心忡忡,“我只希望我保重好身体,多活几年,争取走在孩子后面。”自闭症又称孤独症,患病儿童缺乏正常的语言沟通和社会交往能力,并且终生难以完全治愈,被称为“精神癌症”。
“比影子粘得紧 他得24小时占着我”
因为家境困难,14岁的小帅(化名)早早就离开了康复中心,由妈妈带回家照看,偶尔去特殊学校接受免费的教育。针对聋哑儿、肢体残疾及智障等群体设立的特殊学校基本对自闭症束手无策,行为异常的小帅待得并不愉快。学校和小帅妈协商后,最后允许小帅每天只去半天。
小帅走进家,熟练地打开电视,一头躺到沙发上,抱起了过年时妈妈买的气球。鞋带上系了一整串死结,那是早上跟妈妈学系鞋带时的“杰作”。接近青春期的小帅情绪稍有波折,家里的缺了瓷砖的踢脚墙、边缘残缺的木凳子和裂开的玻璃挂画都是他的破坏足迹。
和其他自闭症家庭一样,小帅妈也扔掉工作,开始专心陪护小帅,她笑称,“比影子粘得紧,他得24小时占着我。”小帅妈说,家里目前主要靠小帅爷爷奶奶补贴,“我们分明是倒着孝顺!”
跟14岁的正常孩子比起来,小帅个头不高。但是和别的家长不同,小帅妈对此感到庆幸。“个子长高了发起脾气我就控制不了他了,真希望他永远别长大,不然我就是个死不瞑目的家长。”
六旬老人苦撑8年 自救大龄自闭儿
走进济南基爱智障人士服务中心,大伟(化名)礼貌地跟记者握手,轻轻触碰后继续伸向另一个人。这是中心主任战玉志的大儿子。27年前,家住烟台的战玉志拥有了一对双胞胎儿子。在众人正交相艳羡时,灾难悄无声息地降临到身边。
“老大是智障,老二是自闭症。”61岁的战玉志平静地告诉记者。“终生无法治愈”等曾经给他带来剧痛的标签,对如今的他来讲早已不疼不痒。1995年,战玉志和老伴卖掉家乡的房子和地,带上两个儿子来到济南。受制于经济压力和户籍问题,求助无门的老战夫妇心力交瘁。2007年,济南基爱智障人士服务中心成立,两个儿子和诸多大龄自闭症儿童总算找了个栖身之所。
“鸡蛋糕2斤”、“西瓜1个”……老战递给记者一本手册上详细记录了服务中心接受的每一项赞助,最后一页还标记了2014年全年的支出明细——“370602元”。
“也就是战主任在这苦撑着,才给这些孩子找了个能待的地方。”自闭症孩子家长老张告诉记者。
自闭症治疗能否早入医疗体系
“正常情况下一个孩子每月的治疗费用在三千元,而病症是陪伴终生的,现在我们在呼吁自闭症治疗可以早点纳入医疗体系。”济南安安特殊儿童康复中心副校长王卫红告诉记者。
其实,一些企业和部门也对自闭症患儿进行着帮扶。最近,安利山东分公司向济南安安特殊儿童康复中心捐赠了一批音乐器材,8年累计捐款已近25万。而政府部门方面,部分地市已经推行了2—8岁的自闭症患儿救助计划。但这一切,与现实的需要相比,仍然差距不小。
一名自闭症青年蹲在地上独自沉思
吹气球玩气球是自闭症患者小帅的唯一爱好
27岁的志民(化名)面对镜头摆起了POSE
在服务中心,一位家长紧紧抱住自己18岁的孩子
小帅的妈妈徐女士跟儿子几乎形影不离,她将自己的孩子形容为自己的影子 本版图片记者刘畅摄